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Organisation de l'offre de soins
1ère lettre d’information d'Isy-Rare – Plateforme nationale de données maladies rares
Publié le 27 février 2013
Vous pouvez télécharger cette première lettre d’information ci-contre.
Elle se situe dans le cadre de la mise en place du programme BaMaRa (Base Maladies Rares) / BNDMR (Banque Nationale de Données Maladies Rares), à visée épidémiologique, et du programme RaDiCo (Rare Disease Cohorts), à visée de recherche, dédié au développement de la phénomique des maladies rares.
Contact FHF : Dr Bernard GOUGET - b.gouget@fhf.fr
