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Politiques européennes
conférence de la présidence française de l'ue sur les maladies rares
Publié le 12 décembre 2008
La Présidence française de l’Union européenne a organisé une conférence sur les maladies rares le 18 novembre 2008. La Commission européenne avait présenté le 11 novembre 2008 une communication et une proposition de recommandation du Conseil pour lancer une stratégie européenne de lutte contre les maladies rares. Cette stratégie se concentre sur trois grands axes d’action : l’amélioration de la reconnaissance et de la visibilité des maladies rares ; le soutien aux plans nationaux ; le renforcement de la coopération et de la coordination au niveau européen.
La ministre de la Santé, qui fut également parlementaire européenne, Roselyne Bachelot a lors de la conférence exprimé son soutien au projet EUROPLAN, qui permettra à 23 partenaires de développer des plans nationaux sur les maladies rares. La France est le premier Etat membre à avoir mis en place un tel plan, qui inclut aujourd’hui plus de 200 projets de recherche clinique et fondamentale, 131 centres de référence labellisés et porte sur 18 groupes de maladies rares.
La conférence, qui a rassemblé à la fois des responsables politiques nationaux, des représentants de la Commission européenne, des associations et des experts avait pour objectif de faire le point sur les politiques et plans nationaux sur les maladies rares dans l’Union européenne, de partager des expériences sur les méthodes et les thèmes communs identifiés, d’identifier les facteurs clefs de succès qui pourraient faire l’objet de recommandations communes.
Le représentant de la Commission Antoni Montserrat a insisté sur le rôle du Parlement européen qui devrait débuter des discussions sur les maladies rares ce mois de décembre et sur celui des parties prenantes pour sensibiliser les membres du Parlement afin que cette thématique devienne prioritaire. Le rapporteur du Parlement sur les maladies rares devrait bientôt être connu.
La Commission européenne prévoit d’adopter d’ici la fin de l’année 2008 un document technique sur la mise en pratique des priorités identifiées dans sa communication et dans la recommandation du Conseil. Un Comité consultatif sur les maladies rares, représentant les 27 Etats membres et les pays candidats, des organisations de patients, des responsables de projets et de centres de référence devrait être créé l’année prochaine.
