Patient-e-s, professionnel-le-s et établissements réunis pour signer la Charte de la dialyse

Les Etats Généraux du Rein (EGR 2012 / 2013), ont mis en évidence que les patient-e-s dialysé-e-s sont ceux-celles qui rencontrent le plus de difficultés, vis-à-vis de leur traitement, mais aussi dans toutes les dimensions de leur existence.

Fortes de ce constat, toutes les parties prenantes – patient-e-s, professionnel-le-s et établissements de santé – ont décidé de mettre en place la première Charte de la Dialyse : 15 engagements destinés aux professionnels de santé et aux unités de dialyse.

Sa rédaction a été le résultat de deux années de travaux et de co-construction[1].

La Charte de la dialyse a pour objectif de fédérer l’ensemble des acteurs autour de l’amélioration et de l’homogénéisation de la qualité des soins et de l’accompagnement des personnes dialysées.

De fait, lorsqu’on est dialysé-e, la durée et la répétitivité du traitement font que chaque détail compte. La qualité des soins bien sûr, l’optimisation du parcours médical, incluant information, participation à la décision médicale et accompagnement ; l’accès à des soins de support (soutien psychologique, social, diététique) ; l’encouragement à la plus grande autonomie à laquelle on peut prétendre ; la possibilité d’intégrer le mieux possible ce traitement lourd dans son existence, de faire des séances des moments de vie, lors desquels on peut se reposer, se restaurer, travailler, être soigné-e, dans un environnement adapté et accueillant.

3 axes majeurs et 15 engagements

La Charte comporte 15 engagements destinés aux établissements de dialyse et aux professionnels de santé, autour de trois grands axes :

-           Annonce - information – orientation – priorité à la greffe – autonomie - parcours

-           Qualité des soins – transparence

-           Accompagnement - bientraitance - environnement de la dialyse

L’adhésion à la charte est une démarche volontaire et facultative. Les établissements de dialyse peuvent adhérer à la charte dès lors qu’ils s’engagent à respecter au moins 11 objectifs sur 15, avec une gradation jusqu’à 15 objectifs sur 15. Chaque structure peut ainsi se fixer des étapes et un calendrier pour parvenir à remplir les 15 points.

Une charte promue et vivante

Les signataires initiaux* de la charte, à l’origine de cette grande initiative, s’engagent à :

-          faire connaître la charte auprès de leurs publics respectifs et à encourager l’adhésion

-          promouvoir toutes les actions visant à contribuer à ses objectifs et à valoriser les initiatives réussies

Au-delà de l’affichage et loin de tout aspect contraignant, cette charte est une matière vivante.

Elle sera régulièrement remise à jour et son contenu pourra évoluer, notamment en fonction des avancées médicales, technologiques ou réglementaires, ainsi que des retours d’expériences de chaque partie prenante. 

Pour les signataires initiaux, il s’agit donc d’une démarche ouverte et collaborative, au bénéfice du plus grand nombre : établissements de dialyse, professionnels de santé, entourage et patients.

*Les signataires initiaux : Association des Assistants Sociaux de Néphrologie, Association Polykystose France, Fédération Hospitalière de France (FHF), Fédération des Etablissements Hospitaliers et d’Aide à la Personne (FEHAP), Réseau International des Psychologues en Néphrologie, Renaloo.